みやぎSCD・MSA友の会のこと
-About us
みんなの気持ちを分かち合える場所に
みやぎSCD・MSA友の会とは、
脊髄小脳変性症（SCD）、多系統萎縮症（MSA）の
患者本人またはその家族などから成る当事者同士の集まりです。
病気の苦悩や不安は周囲へは相談しづらく、
また病気に関する情報を得ることも簡単ではないため、
孤立してしまうことも少なくありません。
我々は当事者同時の交流を通して不安を少しでも軽くすること、
孤立を防ぐことを目標としています。
ごあいさつ！
-Message
代表の宮崎と申します。私自身、脊髄小脳変性症の当事者です。現在は仙台市でデザイナーとして働いています。
体の異変を感じたのは20代の頃。歩いている時に「後ろ姿のバランスが悪く見える」と言われたことがきっかけでした。26歳ごろには杖を使って歩くようになり、7年前から、車椅子で生活するようになりました。
普段、生活している中で同じ病の人と出会うことはほとんどありません。なので孤独を感じやすい。少しでも日々の生活を暮らしやすくするために、気持ちを分かち合ったり情報交換できたりする場が必要だと思い、会の立ち上げに至りました。
なかなか難病に関する情報が少なくて大変ですよね。みんなで情報共有していきましょう！
代表 宮崎 滋
お知らせ
-News
不安でいっぱいいっぱいになっていませんか？
活動内容
-Activities details
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01
交流会の開催
- 年3回程度、交流会を開催しています。参加者同士の交流を図ったり、テーマを絞って情報交換を行なっています。一人で不安を抱え込んでいませんか？ どなたでも参加お待ちしております。
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02
情報共有・情報発信
- 新薬や治験、実際に利用している福祉制度やサービスについての情報を仲間同士で共有していきます。 また、皆さんの知りたい情報など、関係機関から情報収集するなど行なっていきます。
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03
声を届ける
- 我々はSCD・MSA全国患者連絡協議会に加入しています。この協議会では、毎年、厚生労働省への陳情を行っています。普段の生活で困っていること、制度に対する意見や現状など、皆さんの声を集めて国へ届けます。
交流会について
-Event
＜次回交流会＞
※詳細はこちらから
宮城県内で定期的に交流会を開催しています。
参加者同士の交流をメインとし、回によっては福祉制度やリハビリについて専門の方のお話を聞くなど
回ごとにテーマを設けています。
ご本人の参加だけでなく、ご家族だけ、支援者だけの参加も可能です。
また、はっきり診断がついていない方や診断名は違うけれど参加したいという方も参加可能です。
次回の交流会
病気のこと
-Symptom
小脳などの脳神経細胞が減少、変性することで運動失調症状、自律神経症状、パーキンソン症状などが出現する病気です。そして、その症状の出現する時期や程度、進み具合などは人それぞれ異なります。
もっと見る
リンク集
-Links
病気や治験に関する情報サイト、 生活に役立つ情報サイトをまとめました。
- みやぎSCD・MSA友の会のSNS
- 全国SCD・MSA友の会HP
- 難病治験ウェブ
- J-CAT
- 多系統萎縮症レジストリ など
寄付をする
-Donation
いつもありがとうございます。
我々みやぎSCD･MSA友の会は は皆様からのご支援によって 活動を行っております。
継続した活動のため、引き続き我々を応援いただけますと幸いです。